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ENSEMBLE RAPPORT ANNUEL

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ENSEMBLE RAPPORT ANNUEL NOUS SOMMES PASSIONNÉS BIENVEILLANTS COURAGEUX Michael Soles (droite) observe avec plaisir le défi du seau d eau glacée du commissaire de la Ligue canadienne de Football
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ENSEMBLE RAPPORT ANNUEL NOUS SOMMES PASSIONNÉS BIENVEILLANTS COURAGEUX Michael Soles (droite) observe avec plaisir le défi du seau d eau glacée du commissaire de la Ligue canadienne de Football Randy Ambrosie, du directeur général des Alouettes de Montréal Kavis Reed, de l ancien Alouette Davis Sanchez, de l Alouette Bruno Heppel et du commentateur sportif Rick Moffat. Valérie Claing (droite) a participé à la course Banque Scotia en l honneur de sa mère Edith, atteinte de la SLA. Le Dr Jean-Pierre Canuel entouré du comité organisateur de la Marche pour la SLA à Québec. Kathy Vaux rayonne de joie à l activité de voile adaptée de la Société au club de Yacht Pointe-Claire. Roger Marin, fidèle bénévole pendant plusieurs années et Yves Lafleur, intervenant psychosocial à la Société. Roxanne Goulet (gauche), coordonnatrice aux communications de la Société, avec Nick Dinarzo et sa conjointe Joanne Michaud-Dinarzo, bénévoles de longue date au Roulez pour Vaincre la SLA. Mélodie Prince (gauche), responsable du développement et de l engagement communautaire à la Société, avec des participants à l Erg-a-thon Tony Proudfoot. Marie-Josée Blanchette du Secrétariat Entraide, la directrice générale de la Société Claudine Cook et Mario Beauchemin du Comité Entraide. Alain Bérard et sa femme Dominique Racine ont fait la rencontre de Patrick Huard et Mathieu Baron à la première du film Bon Cop Bad Cop 2. Amélie Gagnon a collecté plusieurs contenants consignés afin de remettre un généreux don à la Marche pour la SLA à Sherbrooke. Line Thiboutot entourée de sa famille et des meneuses de claque des Alouettes de Montréal à la Marche pour la SLA à Montréal. Sébastien Dextraze était fier d avoir complété le demi marathon de Montréal grâce à ses fidèles amis qui l ont poussé à tour de rôle jusqu au fil d arrivée. Crédit photo: Martin Belleau Les bénévoles étaient prêts pour la Marche pour la SLA à Montréal. L équipe du Roulez pour Vaincre la SLA Les Mollets d acier ont apprécié les magnifiques routes de Vaudreuil-Dorion. Steeve Day (centre) entouré de ses proches lors d un souper-spectacle bénéfice organisé en son honneur par son ami Pierre Millette. ENGAGÉS INSPIRÉS PLUS FORTS DÉVOUÉS De gauche à droite, Daniel Malandruccolo, Susan Kennerknetch, Luc Vilandré, Dominic Delambre, Claudine Cook, Michel Simard, Elyse Claude Léveillé et Diane Tkalec au Roulez pour Vaincre la SLA NOUS SOMMES UNIS ET SOLIDAIRES S il y a bien une chose que nous avons comprise au fil du temps, c est que seuls, nous ne pouvons y arriver. Ensemble, nous sommes la voix, le cœur et l espoir de la communauté SLA. Ensemble, nous sommes en mesure d accomplir de grandes choses. Chaque action, aussi petite peut elle sembler, a un impact direct sur la vie d une famille touchée par la SLA, mais aussi sur l avancement de la recherche d un remède. D abord, nous avons fait équipe avec le réseau de la santé afin de répondre rapidement aux besoins changeants et uniques des familles que nous soutenons. Que ce soit une écoute attentive, un moment de répit ou un coup de pouce financier pour poursuivre des activités parascolaires, notre offre de services diversifiée aide des centaines de proches aidants, parents et enfants touchés par la SLA à travers la province à conserver la meilleure qualité de vie possible et ce, malgré les bouleversements que peut engendrer un tel diagnostic dans leur quotidien. Nous sommes également fiers d avoir aidé nos membres à ce que leur voix soit entendue auprès du public et des instances gouvernementales. Nos ambassadeurs ont su mettre en lumière divers enjeux qui nous touchent, dont l accès aux médicaments novateurs et l urgence d investir dans la recherche sur la SLA. Nous sommes convaincus que leurs paroles continueront de résonner dans la prochaine année et inspireront les Québécois et Québécoises à agir. C est avec beaucoup de chance que nous pouvons aussi compter dans nos rangs des bénévoles, des donateurs et des participants solidaires et généreux. Cette année, des milliers de personnes partout au Québec ont donné, marché, couru, roulé et même organisé des activités de collecte de fonds de leur propre chef en l honneur ou en la mémoire d un être cher. Sachez que nous sommes infiniment reconnaissants et choyés de vous compter dans l équipe SLA. Enfin, si nous pouvons espérer un jour parler de la SLA au passé, c est avant tout grâce à une armée de chercheurs internationaux chevronnés qui tentent de la démystifier. Grâce à vos dons, nous sommes fiers d avoir contribué à un investissement de 3 millions de dollars à travers le programme de recherche de la Société canadienne de la SLA. 12 nouveaux projets de recherche ont vu le jour et donnent espoir à la communauté SLA. Merci à tous les chercheurs, donateurs, participants, bénévoles, professionnels de la santé et partenaires qui se sont ralliés à nous et qui ont su, un geste à la fois, assembler les morceaux du casse-tête qui nous permettra un jour de comprendre la SLA et surtout, de la vaincre. CONSEIL D ADMINISTRATION DE LA SOCIÉTÉ DE LA SLA DU QUÉBEC Comité exécutif LUC VILANDRÉ, Président Vice-président et chef de l exploitation, TELUS Santé DANIEL MALANDRUCCOLO, Vice-Président Vice-Président, Vast Auto Distribution Ltée. Groupe MMO INC DOMINIC DELAMBRE, Trésorier Associé Delambre, Gagnon, CPA Inc. MICHEL SIMARD, Secrétaire Conseiller en gestion et technologies de l information Michel Simard Services-conseils Inc. SUSAN KENNERKNECHT Présidente, Conseil BKK Consulting Inc. Administration ANDRÉ FALARDEAU Ancien proche aidant JUDITH FETZER PDG et cofondatrice, COOK IT Ancienne proche aidante VINCENT GAGNÉ Responsable des relations gouvernementales et affaires publiques, TELUS ELYSE CLAUDE LÉVEILLÉ Enseignante Anglais langue seconde Ancienne proche aidante NORMAN MACISAAC Directeur général, L Oeuvre Léger - Retraité Personne atteinte de la SLA ME ANABEL QUESSY Avocate Fasken Martineau DR RICHARD ROBITAILLE Professeur titulaire Département de neurosciences Université de Montréal NANCY ROCH Premiere directrice Planification Grille & Diffusion, Radio-Canada Personne atteinte de la SLA DIANE TKALEC Infirmière Ancienne proche aidante DENIS J. VANDAL Consultant marketing LUC VILANDRÉ Président Vice-président et chef de l exploitation TELUS Santé CLAUDINE COOK Directrice générale Société de la SLA du Québec 4 5 SOUTIEN ET SERVICES À NOS MEMBRES Améliorer la qualité de vie des familles québécoises touchées par la SLA Des membres de la Société et l intervenant psychosocial Yves Lafleur au groupe de soutien à Ville Lorraine. Apprendre que l on est atteint de la SLA est une expérience dévastatrice. Le diagnostic fait surgir tout un cocktail d émotions : la peur et l inquiétude à laquelle se mélangent la tristesse et la colère. À toutes les étapes de la maladie, de l annonce du diagnostic aux soins de fin de vie et au deuil de ceux qui restent, notre équipe dévouée d intervenants psychosociaux et de coordonnateurs qualifiés assure un soutien empreint de compassion aux familles touchées par la maladie. Nous redonnons du pouvoir aux personnes qui vivent avec la SLA, à leurs proches aidants et aux membres de leur famille en les renseignant sur la maladie et en les aidant à se retrouver entre le système de santé et les services communautaires. De plus, pour nous assurer que les personnes atteintes de la SLA reçoivent des soins de la meilleure qualité qui soit, nous offrons des séminaires gratuits aux professionnels de la santé pour les aider à mieux comprendre la maladie, son évolution et les besoins de leurs patients. Une chose est sûre : lorsqu il est question de SLA, il n y a pas de solution universelle. Chaque personne atteinte suit un parcours unique, selon une progression bien à elle qui est rythmée par des symptômes qui lui sont propres. Devant la pluralité des expériences, nous avons à cœur d offrir des services de soutien personnalisés, de l aide financière et de l aide technique spécialisée pour répondre aux besoins particuliers de chacun de nos membres. Nous organisons des activités sociales, en ligne et en personne, ainsi que des activités de réseautage pour mettre fin à l isolement et permettre à ceux qui vivent avec la SLA et à leurs aidants de partager leurs histoires, leurs frustrations, leurs inquiétudes et leurs préoccupations en s offrant mutuellement du soutien et du réconfort. Notre philosophie est simple : nous apprenons à connaître chaque famille personnellement et travaillons main dans la main avec chacune d entre elles afin de rehausser leur qualité de vie, d améliorer leur confort et d apaiser leur souffrance. Nous sommes un ami, un conseiller et une bouée de sauvetage sur laquelle les Québécois touchés par la SLA peuvent compter. ENSEMBLE, NOUS TROUVONS LA FORCE Programmes et services : nos accomplissements Plus de clients servis (personnes atteintes, aidants et professionnels de la santé) 600 personnes atteintes de la SLA aidées Contact établi avec plus de 1100 membres de familles touchées par la SLA et 45 activités dédiées aux aidants Plus de 560 demandes d aide financière acceptées, dont le nouveau programme d aide financière au soutien deuil Plus de interventions personnalisées d écoute et d accompagnement inscriptions aux activités de soutien 61 groupes de soutien pour personnes atteintes de la SLA et leurs aidants 9 conférences régionales et 7 webinaires 10 activités sociales pour briser l isolement 6 forums d échange pour les professionnels de la santé «Mon conjoint venait tout juste d avoir 40 ans lorsqu il a reçu le diagnostic de la SLA. Nous avions alors trois enfants âgés de 6, 7 et 11 ans. Nous étions tous les cinq très sportifs. Vincent était un très grand skieur, il aimait passer la journée sur les pentes avec nos trois filles. Rapidement, elles ont eu la piqûre. Vous le savez, la SLA complique les choses. Et le programme d aide pour les enfants de la Société en simplifie quelques unes. Depuis trois ans, les filles continuent de dévaler les pentes de ski grâce à ce programme. Parfois, nous y allons les cinq, et Vincent et moi regardons les filles poursuivre leur sport préféré. D autres fois, mon conjoint reste à la maison, accompagné d une aide et se repose. Puis, lorsque les filles rentrent à la maison, il écoute avec attention leurs histoires abracadabrantes. C est un peu comme si il y était. Lorsque l on vit avec la SLA, chaque petit moment de bonheur devient une source d énergie pour poursuivre notre cheminement à travers cette maladie. Nous remercions la Société de la SLA du Québec de nous permettre de savourer ces instants de joues rouges et de chocolat chaud avec nos filles, comme avant.» ISABELLE LESSARD Conjointe et proche aidante de Vincent, atteint de la SLA «Ça peut sembler difficile à croire, mais malgré mon état de santé qui évolue depuis plus de 15 ans, je peux tout de même vivre seul et ce, grâce à toute l aide que je reçois d SLA Québec qui me soutient à travers toutes les étapes et défis de la maladie auxquels je fais face. Quand j ai eu besoin d adapter ma maison, j ai reçu un coup de pouce financier pour y arriver. Lorsque j ai perdu la mobilité, on m a aidé à obtenir une chaise roulante, ainsi que de l aide à domicile. Lorsque j ai perdu l usage de mes bras et de mes mains et commencé à me sentir seul, on m a offert des points frontaux pour que je puisse rester connecté à ceux que j aime à l aide de mon ordinateur et d autres technologies liées à ma sécurité et mon indépendance. Mon autonomie est précieuse, et c est le plus beau cadeau qu on puisse donner à quiconque doit vivre avec la SLA.» MARTIN LAUZON Atteint de la SLA SERVICES D INFORMATION ET DE RÉFÉRENCE Conférences Documentation Infolettres Ressources, site web et webinaires Écoute, orientation et référence Soutien deuil SOUTIEN PSYCHOSOCIAL Ligne téléphonique sans frais Groupes de soutien AIDE TECHNIQUE ET FINANCIÈRE ACTIVITÉS SOCIALES ET DE RÉSEAUTAGE Conférences téléphoniques Adaptation domiciliaire Prêt d équipement Contribution financière Répit Programme pour enfants Séances d information régionales Activités sociales Communauté en ligne Réseau virtuel pour proches aidants 6 7 Sclérose latérale amyotrophique, aussi connue sous le nom de : Espérance de vie QU EST-CE QUE LA SLA? Maladie neurodégénérative mortelle Dégénérescence des neurones moteurs du cerveau et de la moelle épinière. 80 % 2 à 5 des personnes décèdent entre ans après le diagnostic Maladie de Lou Gehrig Les neurones moteurs communiquent avec les muscles pour produire le mouvement. Au Canada Maladie du motoneurone Les muscles ne répondent plus aux signaux envoyés par les neurones moteurs. Maladie neurologique causant le plus de décès. Plus de personnes décèdent de la SLA que de la dystrophie musculaire, de la sclérose en plaques et de la fibrose kystique réunies. Paralysie progressive du corps menant à la perte de mobilité et de la parole sans affecter les sens. Environ 3000 personnes ont la SLA Maladie de Charcot Diagnostics Décès 1 : 1 AIDER CEUX QUI AIDENT LEUR PROCHE Plusieurs ont tendance à croire que les proches aidants interviennent de temps en temps pour aider un être cher à composer avec la maladie. En fait, ce sont les proches aidants et non les professionnels de la santé qui assurent la majeure partie des soins à domicile (80 %) prodigués aux personnes atteintes de la SLA. Les aidants soutiennent la personne malade et contribuent à préserver son autonomie en l assistant dans ses activités quotidiennes, comme faire des courses, se déplacer et préparer ses repas, sans compter des gestes plus fonctionnels comme l habillement, le bain, la toilette, la prise de médicaments et l administration d injections, l alimentation, l organisation des rendez-vous médicaux et la gestion financière. Dans certains cas, les proches aidants assurent les soins complets et le soutien au foyer 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Pour bon nombre d entre eux, ces responsabilités s ajoutent aux obligations professionnelles et aux soins des enfants ou de membres âgés de la famille. Il faut aussi comprendre que pendant tout ce temps, les aidants voient l être cher perdre peu à peu son autonomie et doivent adapter leur niveau d intervention en conséquence, en tâchant de préserver leur santé physique et émotionnelle. Des proches aidants à l un des groupes de soutien de la Société. La SLA, une maladie qui touche toute la famille Il ne faut pas oublier les enfants et les adolescents qui peuvent perdre leurs repères en apprenant qu un de leurs parents a la SLA. Pour aider le noyau familial à maintenir une certaine stabilité, nous offrons de l aide financière aux familles pour que les enfants puissent poursuivre leurs activités, que ce soit le hockey ou les cours de musique ou d art. Nous avons la conviction profonde que le bien-être des proches aidants est primordial, et que l expérience de chaque aidant et de chaque famille est différente. Nous connaissons la quantité de temps, d énergie, de patience et d argent que les aidants sont prêts à consacrer à leur proche, mais nous savons aussi qu ils ne peuvent le faire seuls. Ils ont besoin de notre soutien. Ils méritent notre soutien. Et ils peuvent compter sur notre soutien. Peut frapper n importe qui : 90% des cas au hasard 10% des cas héréditaires. LA SLA Affecte toute la famille sur les plans émotionnel, physique et financier. Causes inconnues. Aucun traitement curatif. La Société de la SLA du Québec La Société de la SLA du Québec Un soutien psychosocial personnalisé C est ici que notre équipe dévouée entre en scène. Grâce à l apport financier de l Appui pour les proches aidants d aînés, nous contribuons au soutien des proches aidants. Notre objectif est d améliorer leur qualité de vie et de réduire le stress qu ils vivent ainsi que les risques de blessures, de surmenage et de dépression. Nous leur offrons ainsi du soutien psychosocial personnalisé, des séances de groupe spécialement conçues à leur intention et de la formation; nous les orientons vers les ressources disponibles dans leur communauté, nous finançons des services de répit essentiels et nous leur prodiguons de l aide psychologique ainsi que des conseils pour traverser le deuil. En fait, nous prenons soin des proches aidants pour qu ils puissent avoir l énergie, les connaissances et les outils nécessaires pour aider leur être cher à affronter les effets dévastateurs et débilitants de la SLA. Huddol : une nouvelle communauté virtuelle au service des aidants Afin d accroître l éventail de services qu elle offre aux proches aidants de la province, la Société de la SLA du Québec a adopté Huddol, la nouvelle communauté virtuelle pour les proches aidants. La plateforme Huddol et le groupe #AidantsSLA visent à soutenir les proches aidants qui souhaiteraient participer à des webinaires, à des conférences et à des activités sociales, partager des astuces et obtenir des conseils d autres aidants comme eux, et de professionnels de la santé qui partagent leurs intérêts et leurs besoins en information. MERCI À L APPUI NATIONAL ET MONTRÉAL POUR LEUR GÉNÉREUX SOUTIEN! Offre des programmes et services aux personnes atteintes de la SLA, leurs aidants et les professionnels de la santé Sensibilise le public et les instances gouvernementales Finance et fait la promotion des projets de recherche de pointe au Canada Les participants à la journée de reconnaissance des proches aidants s amusent autour de jeux de société animés par le pub Randolph. 8 9 L ÉQUIPE SLA Avancer ensemble vers un avenir sans SLA SLA Québec dépend essentiellement des dons et des fonds amassés durant toute l année lors des événements de collecte de fonds. Animés par leur passion et leur détermination, nos donateurs, participants, partenaires et bénévoles font front commun pour aider les personnes touchées par la SLA à vivre une vie aussi belle que possible et pour financer la recherche. L an dernier, des Québécois des quatre coins de la province ont été nombreux à participer aux activités de financement de la Société, comme le Roulez pour Vaincre la SLA propulsé par TELUS Santé, la «Soirée Magique» avec Alain Choquette, dix Marches pour la SLA et nombre d activités organisées par la communauté. Toutes ces activités de financement et de ssensibilisation sont vitales et se déroulent dans un climat de fébrilité bienfaisante grâce à la camaraderie, à l énergie et à la compassion dont font preuve les participants et les bénévoles. ENSEMBLE, NOUS AGISSONS Line Thiboutot, Chantal Lanthier et Ginette Beaudreault ouvraient la première Marche pour la SLA de l année à Saint-Hyacinthe le 6 mai 2017 accompagnées de la députée fédérale Brigitte Sansoucy et de Denise St-Pierre du Centre ADN, organisatrice de l événement. Crédit photo : Andrée-Anne Rivest La 10 e édition du Roulez pour vaincre la SLA propulsé par TELUS Santé a permis d amasser plus de $. Marie-Claude Diamant, participante au Roulez pour Vaincre la SLA. «En accompagnant ma sœur atteinte de la SLA, j ai appris qu un de mes oncles était lui aussi décédé de cette maladie et j ai aussi appris que curieusement, il y avait plusieurs cas en Mauricie. Grâce à la Société, ma soeur a pu profiter de prêts d équipement et de soutien tout au long de sa maladie qui dura environ un an et demi. Je me suis donc promis de m impliquer afin d amasser de l argent pour que d autres personnes puissent elles aussi profiter des nombreux services qu offre la Société. En marchant ensemble, on développe un sentiment d appartenance à cette cause, on rencontre des gens sympathiques, courageux et remplis d espoir. C est l occasion idéale de leur offrir notre solidarité et d échanger, partager avec d autres personnes vivant ou ayant vécu le même genre de situation. Par la même occasion, comme une partie de l argent amassé va à la recherche, on peut espérer qu un jour il y aura un remède pour arrêter ou même guérir cette terrible maladie.» DR JEAN-PIERRE CANUEL Avec Jean-Guy Fournier et René Roy, tous les trois meilleurs collecteurs de fonds des Marches pour la SLA 2017 THÉR
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