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La revue officielle de la communauté canadienne d HTP. LIAISON printemps 2016 Vol. 7, No. 1

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La revue officielle de la communauté canadienne d HTP LIAISON printemps 2016 Vol. 7, No. 1 Minute médicale Liaison printemps 2016 Vol. 7, No. 1 Liaison est publié deux fois par année par l Association
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La revue officielle de la communauté canadienne d HTP LIAISON printemps 2016 Vol. 7, No. 1 Minute médicale Liaison printemps 2016 Vol. 7, No. 1 Liaison est publié deux fois par année par l Association d hypertension pulmonaire du Canada. Tous droits réservés 2016 Association d hypertension pulmonaire du Canada. Pour vous abonner à notre magazine ou si vous avez des questions, envoyez-nous un courriel à Rédactrice en chef Mariane Bourcheix-Laporte, Adjointe aux communications, AHTP Canada Collaboratrice à la rédaction Jamie Myrah, Directrice exécutive, AHTP Canada Traduction Elizabeth Lim Mariane Bourcheix-Laporte Conception artistique Olga Roberts Mariane Bourcheix-Laporte Imprimerie Blanchette Press Collaborateurs Mariane Bourcheix-Laporte Brenda Bunting Anastasia Bykova Nicole Dempsey Ruth Dolan Barbara Heal Teri Kingston Serena Lawrence Amanda Littlejohn-English Dr Sanjay Mehta Brooke Paulin Joan Paulin Mohamad Taha Jeannie Tom Toutes les photographies de cette édition ont étés contribuées par les auteurs d articles ou par l AHTP Canada. Message du président du conseil d administration : un vent de changement Chers amis, Comme la plupart d entre vous le savent sans doute, l AHTP Canada a connu d énormes changements au cours des derniers mois. Nous comptons de nouveaux employés et une nouvelle personne est à la tête de la direction! Je suis très content de vous annoncer que Mme Jamie Myrah s est jointe à l AHTP Canada. Pour la première fois dans notre histoire, nous avons une directrice exécutive! Jamie apporte une vaste expérience d activités caritatives dans le domaine de la santé en plus de déborder d énergie et de passion pour aider l AHTP Canada à croître en vue de mieux soutenir notre vision d une vie meilleure pour tous les Canadiens touchés par l HTP. Il y a d autres nouvelles touchant la communauté canadienne de lutte contre l HTP. Des mauvaises nouvelles, malheureusement. Le macintentan (Opsumit), le plus récent médicament oral à avoir été approuvé par Santé Canada pour le traitement de l HTAP a fait l objet d un refus de couverture par le régime public par l Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP). Par conséquent, la plupart des Canadiens atteints d HTAP n y auront pas accès. Le macintentan est couvert par le régime public d assurance médicaments du Québec depuis 2013, et est donc disponible pour traiter les Québécois atteints d HTAP. De plus, certaines compagnies d assurance privées paient déjà le coût de ce médicament pour certaines personnes souffrant d HTAP au Canada. Cependant, pour la majorité des patients à l extérieur du Québec, la décision récente de l APP fait en sorte de restreindre l accès au macintentan comme option de traitement, même si un médecin spécialiste détermine qu il s agit du médicament le plus efficace pour son patient. Bien que le Canada jouisse d un régime de soins de santé «universels», cela ne signifie pas que les Canadiens ont accès au même niveau d excellence en matière de soins et de traitements de l HTP. En effet, chaque ministère de la Santé d une province ou d un territoire prend sa propre décision en ce qui a trait à quels traitements pour l HTP seront couverts pour quels patients atteints d HTP. Ajoutons à cela que certaines décisions gouvernementales récentes stipulent dans quel ordre les médicaments pour l HTP peuvent être utilisés, c est-à-dire que le patient a seulement accès au médicament A en premier (bien souvent le moins cher) et pourrait avoir accès au médicament B (même s il pouvait s avérer être plus efficace que le médicament A) uniquement en cas de manque d amélioration ou de l aggravation effective de la condition du patient. Cela signifie donc que le pouvoir de décision concernant la thérapie la plus appropriée à administrer à un patient souffrant d HTP revient aux bureaucrates gouvernementaux. Il est évident que ce genre d approche est non seulement inacceptable, mais dangereuse pour la plupart des patients souffrant d une maladie grave, généralement progressive et souvent mortelle comme l HTP. Je pense que nous nous entendons tous pour dire que seul un médecin spécialiste de l HTP peut décider du meilleur traitement pour chaque individu atteint d HTP au Canada. Depuis la fondation de l AHTP Canada, l une de nos plus grandes préoccupations a été notre travail visant à assurer l accessibilité pour tous les Canadiens atteints d HTP à des thérapies pour l HTP approuvées par Santé Canada, indépendamment des ressources financières des patients et de la couverture offerte par une compagnie d assurance privée ou la province ou le territoire de résidence. Ce genre d activisme au nom de la communauté canadienne de lutte contre l HTP est l une des cinq priorités clés de notre plan stratégique. Ces efforts sont en cours, comme décrits dans le numéro actuel de Liaison, et deviendront des priorités d autant plus importantes en 2016 et au-delà. Pour lutter contre les restrictions imposées sur l accessibilité des patients atteints d HTP à des thérapies efficaces, l AHTP Canada a besoin de votre aide. Le gouvernement, les médias et d autres organismes communautaires sont souvent plus aptes à agir lorsqu ils entendent la voix puissante et individuelle des personnes directement touchées par une maladie. Des individus comme vous, les personnes atteintes d HTP et leurs aidants naturels, peuvent jouer un rôle crucial en partageant vos expériences avec l HTP, soit les frustrations, les peurs, la tristesse, mais aussi les victoires et, surtout, l espoir, avec l AHTP Canada, les médias, les représentants provinciaux et le public. Aidez ceux et celles qui souffrent d HTP partout au Canada en prenant la parole et en participant à nos campagnes régulières de sensibilisation. Sincères salutations, Dr Sanjay Mehta, Président du conseil d administration de l AHTP Canada 2 Minute médicale Votre communauté L AHTP Canada en profondeur Vos histoires Coin recherche Représentation Dans ce numéro : 2 Message du président du conseil d administration : un vent de changement 17 Lutter en faveur des personnes atteintes d HTP par Ruth Dolan Singes en peluche, drains thoraciques, et physiothérapie par Amanda Littlejohn-English Soirée Trivia, Fun, Pub, and Grub : rassembler la communauté par Barbara Heal Souper-bénéfice et encan silencieux : une soirée de grande collaboration par Teri Kingston 8 À bout de souffle Hypertension pulmonaire thromboembolique chronique : un type d hypertension pulmonaire curable par Anastasia Bykova Pourquoi faire entendre sa voix? par Mariane Bourcheix-Laporte Accessibilité des thérapies pour l HTAP au Canada 1re partie Entrevue avec le Dr Sanjay Mehta par Serena Lawrence Donner un visage à l HTP par Nicole Dempsey D athlète en patinage à défenseure : mon parcours en tant que jeune personne atteinte d HTP par Brooke Paulin Mon parcours en tant qu aidante naturelle et défenseure par Joan Paulin Conseils et astuces tirés de mon expérience avec SPIN dans le cadre du 16e Congrès national annuel sur la sclérodermie par Jeannie Tom Conseils d une infirmière : la trousse d urgence par Brenda Bunting Le rôle de la voie de l oxyde nitrique dans le traitement de l HTAP par Mohamad Taha Aidez-nous à peindre le Canada en mauve pour la Journée mondiale de sensibilisation à l HTP! par Mariane Bourcheix-Laporte In memoriam 2015 Reconnaissance des donateurs pour l année Vos histoires Singes en peluche, drains thoraciques, et physiothérapie : comment j ai reçu de nouveaux poumons Grace ont été célébrés à l hôpital, j ai acheté les fournitures scolaires de mes enfants en ligne, ma sœur et mes parents les ont emmenés en sortie et j ai pu rentrer à la maison pour l Action de grâce! Pendant mon séjour à l hôpital, j ai eu deux changements de site de perfusion sous-cutanée douloureux pour le Remodulin, et j ai été très restreinte dans ma prise de fluides (j avais l impression d être sur une île déserte...). Malgré ces hauts et ces bas, je n ai jamais perdu espoir que ma lutte contre l HTP n était pas perdue. J étais sûre que le meilleur était à venir. Et ensuite, mon jour est arrivé. Les troupes se sont mobilisées : la famille et les amis étaient à l hôpital en milieu de matinée. À 15 h, je n avais toujours aucune nouvelle. Nous avons fait preuve d optimisme Malgré ces hauts et ces bas, je n ai jamais perdu espoir que ma lutte contre l HTP n était pas perdue. J étais sûre que le meilleur était à venir. Amanda qui tient un singe en peluche. Durant son séjour à l hôpital, ses enfants et elle avaient la même peluche pour se réconforter. Soudainement, à 3 h 30 du matin le samedi 17 octobre 2015, les lumières de ma chambre d hôpital sont allumées. Un médecin que je n avais jamais rencontré me dit : «Ne mangez et ne buvez rien parce que nous pourrions avoir des poumons pour vous plus tard dans la journée. Maintenant, essayez de vous reposer». Ensuite, il est parti. Me reposer... plus facile à dire qu à faire. Je suis restée allongée en silence et j ai remercié à voix basse une famille qui, quelque part, venait perdre un être cher et avait pris la décision d aller de l avant avec le don d organe. J ai été admise à l Hôpital général de Toronto le 10 août pour la rétention d eau liée à mon hypertension artérielle pulmonaire idiopathique, et je ne suis retournée à la maison que trois mois plus tard. Mes médicaments n étaient plus très efficaces. Mon cœur était déficient et mes autres organes en état de détresse. Ce que j ai trouvé le plus difficile pendant mon hospitalisation était le fait d être à une heure de distance de mon mari et de mes trois jeunes enfants. Nous nous sommes pressés pour trouver des camps d été et un service de garde après l école pour eux. Mon incroyable mari a continué de travailler à temps plein et s est occupé de toutes les responsabilités à la maison. C est un grand défi d être un parent à partir de son lit d hôpital, mais nous avons tenu jusqu au bout et avons fait de notre mieux : les neuf ans de ma fille prudent puisque nous savions qu il y avait une chance que les poumons ne soient pas viables. Soudainement, l infirmière responsable a fait irruption dans ma chambre et m a dit : «Ils te veulent dans la salle d opération tout de suite!». Je me suis agrippée à sa main et j ai poussé un cri représentant mon soulagement, ma gratitude et ma peur. Les enfants étaient tranquilles dans la salle au fond du couloir quand ils m ont entendu crier. Mon ami leur a expliqué ce qui se passait et Grace est tombée dans les bras de son cousin Nathan et a éclaté en sanglots. Ils ont ouvert tout grand les bras et ont embrassé nos jumeaux. Grace a levé la tête et a dit : «C est un miracle». Ayant déjà travaillé comme spécialiste en milieu pédiatrique au Sick- Kids et accompagné plusieurs patients à la salle d opération, j étais à l aise avec la prochaine étape. Je n avais pas très peur; j étais plutôt paisible. Je ne pensais pas aux risques. J étais prête pour la prochaine étape. J ai regardé mon médecin, je lui ai dit que je lui faisais confiance et j ai attendu que mon masque provoque le sommeil le plus important de ma vie. Ça a été miraculeux. La chirurgie a pris un peu plus de huit heures et le chirurgien m a raconté qu il pouvait voir que mon cœur est devenu plus fort dès que j ai reçu mes nouveaux poumons. Je subissais une expérience chirurgicale pour la première fois, et me réveiller intubée a été intéressant, c est le moins que je puisse dire! Je voulais vraiment qu on retire le tuyau et j ai fait de mon mieux pour communiquer cela. 4 Vos histoires Étonnamment, le tuyau respiratoire a été retiré trois jours après ma chirurgie. Je suis entrée en marchant dans l unité des soins intensifs le jour après m être «réveillée»; ça a été la chose la plus difficile que j ai eu à vivre. Je pensais sans cesse aux enfants avec qui j avais travaillé à SickKids et je me suis dit, «si les enfants sont capables, je suis capable aussi». Ça a été un puissant motivateur. Le programme de greffes du Toronto General Hospital est une «machine bien huilée» en termes du processus de soins et de rétablissement. J ai commencé avec six drains thoraciques et au moins 6 autres drains ailleurs sur mon corps, et deux dans mon cou. Tous les jours, de plus en plus de drains étaient retirés. J ai calculé mon rétablissement en termes d étapes. Voici un exemple : Ma sœur et mon ami envoyaient des courriels quotidiens à notre famille et à nos amis pour les tenir à jour au sujet de mon progrès, mais ce jour-là, j ai été en mesure d envoyer un courriel moi-même. Voici ce que j ai écrit : Aujourd hui, voici ce que j ai accompli : rédiger ce courriel! 1 autre drain thoracique retiré (il m en reste maintenant 3 sur 6) toutes les intraveineuses ont été retirées (sauf celle dans mon cou) marcher et m asseoir dans une chaise pendant une heure, et marcher un peu autour de mon lit me brosser les dents! le comble, c est que j inclus ma première photo officielle sans mon masque d oxygène! (Le singe cache l énorme tuyau dans mon cou) À demain. Avec amour, Amanda J ai reçu d excellents soins des infirmières, des médecins et d autre personnel. J ai suivi un cours sur les médicaments pour me familiariser avec la quarantaine de pilules que je dois prendre quotidiennement. J ai obtenu de l information sur un programme de physiothérapie trois-jours-semaine auquel je devrais participer les trois premiers mois après ma greffe. J avais des visites hebdomadaires, des radiographies et des tests de fonction pulmonaire à la clinique. Dans la communauté internationale, le Canada et le Toronto General Hospital sont reconnus pour leurs excellents résultats à long terme parce que les patients ayant subi une greffe de poumon sont suivis de très près. Le personnel de l hôpital est un groupe pluridisciplinaire de personnes attentionnées et chevronnées. C est ce que j apprécie le plus. Je pense que la journée la plus surréelle a été le jour où j ai obtenu mon congé de l hôpital. Ça me semblait absurde que je puisse rentrer (mais vraiment rentrer!) à la maison après deux semaines et demie seulement. La maison; un endroit où je n avais pas passé plus de quelques heures depuis l été. C était maintenant le début novembre. Je suis rentrée sans mon masque d oxygène et j ai grimpé les cinq marches de l escalier sans avoir besoin de m arrêter à cause de mon essoufflement. J ai fait le tour complet de ma cuisine et de ma salle à manger pour la première fois. Je suis allée dans une partie de mon sous-sol dans laquelle je ne pouvais me rendre avant. J ai mis les trois enfants au lit la nuit. Ce sont tous des mini-jalons que je chéris et pour lesquels je suis reconnaissante. Au moment même où j écris ces lignes, je suis sur le point d atteindre un autre jalon. La mi-janvier marquera les trois mois depuis ma greffe, ce qui veut dire que j aurai terminé ma physiothérapie et que je n aurai pas besoin de retourner à la clinique pendant trois mois! Même si je ne souffre plus d hypertension pulmonaire, je me sens très proche de la communauté de lutte contre l HTP et je remercie les membres de leurs pensées, de leurs prières, de leurs mots d encouragement et de leurs visites au cours des derniers mois. Il n y a pas un jour qui passe sans que je pense à mon cadeau. J ai beaucoup de belles choses prévues pour ces poumons. Par : Amanda Littlejohn-English, greffée pulmonaire, Whitby, ON Amanda au moment de quitter l hôpital! 5 Votre communauté De gauche à droite : 1) Barb, joyeuse organisatrice! 2) Des participants aux jeux Minute-to-Win-It. 3) Des supporteurs profitant de la soirée. Soirée Trivia, Fun, Pub, and Grub : rassembler la communauté autour de bouffe, jeux de questions et réponses et autres activités e souffre d hypertension pulmonaire. Mon état J demeure assez stable malgré la maladie et je me compte très chanceuse. En compagnie des membres de la section régionale de Toronto de l AHTP Canada, j ai mis sur pied la soirée Trivia Fun Pub and Grub, qui s est tenu le 7 novembre au restaurant Pic-a-Deli à Oakville, en Ontario. L événement a fait place à des jeux de questions et réponses, à quelques jeux Minute-To-Win-It, à un tirage moitié-moitié et à des sandwiches de viande fumée! Depuis les deux dernières années, cette collecte de fonds a lieu tous les premiers samedis du mois de novembre. Cette année, j étais l organisatrice principale de l événement et j ai reçu l aide précieuse de Graham et Elsa Beattie; Joan, Jodi et Brooke Paulin; Richard et Patricia Ainsworth; Loretta Chu, notre génie technique; Emily Ho et son mari Stephen; Paul Adams, notre animateur; et ma fille Meredith. Les Beattie ont fait un travail remarquable avec la vente des billets et les prix, et tous ceux qui étaient présents ont contribué à assurer le succès de la soirée! Ma motivation à organiser la soirée Trivia, Fun, Pub, and Grub Night m est venue lorsque notre section régionale a décidé l année passée de ne pas tenir une soirée casino, un événement qui avait servi antérieurement à amasser des fonds. Je voulais que la section régionale de Toronto organise un événement de collecte de fonds dans le cadre du Mois de la sensibilisation à l hypertension pulmonaire et j ai pensé qu une soirée de S il y a une chose à retenir de notre événement, c est qu il est possible d amasser des fonds pour une cause à laquelle on croit et que si tout le monde travaille en équipe, c est une manière efficace de promouvoir la sensibilisation à l HTP dans sa communauté. jeux de questions et réponses serait parfaite des amis avaient assisté à ce genre de soirée et ils avaient adoré. Je trouvais qu une soirée complète à répondre à des jeux-questionnaires ne serait pas assez divertissante, alors j ai inclus les jeux Minute-To-Win-It pour détendre l atmosphère. Je voulais que les gens s amusent et qu ils reviennent cette année, et mon plan a marché! Je n avais absolument aucune idée du montant que nous allions recueillir la première année et j ai eu un choc total en apprenant le chiffre final! Cette année, nous avons dépassé notre objectif et avons amassé plus de $... je suis extrêmement satisfaite! Pour moi, le moment le plus mémorable à l événement de cette année a été quand Brooke Paulin a raconté son expérience en tant que jeune femme atteinte d hypertension pulmonaire. Elle est une personne très positive et son discours était très émouvant. Les gens continuent de parler de l impact positif de son discours et comment celui-ci leur a permis de mieux comprendre la maladie et ses répercussions sur la vie du patient. S il y a une chose à retenir de notre événement, c est qu il est possible d amasser des fonds pour une cause à laquelle on croit et que si tout le monde travaille en équipe, c est une manière efficace de promouvoir la sensibilisation à l HTP dans sa communauté. En 2014, à la soirée Trivia Fun Pub and Grub, un client est rentré dans le restaurant pour acheter son souper. Il a vu l affiche sur la porte indiquant que l établissement était fermé pour un événement privé lié à l hypertension pulmonaire. Croyez-le ou non, il n avait jamais entendu parler d hypertension pulmonaire avant la veille, soit la journée de son diagnostic! Quel heureux hasard! Depuis, il est devenu un membre loyal de notre section régionale de Toronto! Je recommande absolument cette expérience, c est-à-dire l organisation d un tel événement de collecte de fonds. Je le suggère aux autres groupes comme moyen de redonner à sa communauté et de promouvoir la sensibilisation dans leur région. Par : Barbara Heal, atteinte d HTP, Burlington, ON 6 Votre Your communauté Community Souper-bénéfice et encan silencieux : une soirée de grande collaboration Mon mari, Harry, a reçu son diagnostic d hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) en novembre Depuis, nous sommes impliqués au sein de l AHTP Canada : il siège actuellement au conseil d administration de l organisme et je suis une ambassadrice de l AHTP Canada. En novembre passé, j ai mis sur pied la troisième édition annuelle du souper-bénéfice et encan silencieux à l appui de l AHTP Canada. Cet
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